Як підтримати сім’ю, де росте дитина з інвалідністю?
Як виховання дитини з інвалідністю чи особливостями розвитку впливає на батьків, який стрес вони переживають і що реально допомагає сім’ї.
Батьки дітей з інвалідністю чи порушеннями розвитку часто мають вищий рівень стресу, ніж інші батьки. Метааналіз Стефані Гейз і Шеллі Вотсон показав, що це особливо стосується батьків дітей з аутизмом. Огляд Сінді Масфілд з колегами виявив, що догляд за дітьми з порушеннями розвитку пов’язаний з гіршим фізичним і психічним здоров’ям батьків. Водночас підтримка, відпочинок і доступ до послуг суттєво зменшують навантаження.
- Батьки дітей з інвалідністю мають підвищений ризик стресу й виснаження.
- Стрес пов’язаний не лише з особливостями дитини, а й з браком підтримки і послуг.
- Підтримка батьків — частина допомоги дитині.
Діагноз змінює все: плани, розпорядок, стосунки, роботу. Батьки вчаться бути терапевтами, адвокатами, медсестрами — і водночас просто мамою і татом. Про їхню втому говорять рідко.
Що кажуть дослідження
Стефані Гейз і Шеллі Вотсон об’єднали дослідження, які порівнювали батьківський стрес у сім’ях з дітьми з аутизмом, з іншими порушеннями розвитку і з типовим розвитком 1. Батьки дітей з аутизмом мали найвищий рівень стресу — вищий, ніж батьки дітей з іншими діагнозами. Серед причин дослідники називають труднощі спілкування і поведінки дитини, непередбачуваність та брак розуміння з боку оточення.
Сінді Масфілд, Стефані Препі, Тревор Шелдон та колеги переглянули дослідження про здоров’я батьків маленьких дітей з порушеннями розвитку 2. Догляд був пов’язаний з гіршим фізичним і психічним здоров’ям, зокрема з депресією і тривогою. Автори наголошують на потребі підтримки самих батьків, а не лише дитини.
Як це виглядає в житті
- Постійна втома і брак сну.
- Нескінченні обстеження, терапії, папери.
- Ізоляція: друзі не розуміють, відпочинок неможливий.
- Напруга між партнерами, часто — нерівний розподіл догляду.
- Інші діти почуваються «непомітними».
- Водночас — радість від маленьких досягнень і глибока любов.
Що робити
- Шукайте ранню допомогу. Центри раннього втручання, фахівці.
- Об’єднуйтеся з іншими батьками. Спільноти дають і практичну інформацію, і відчуття, що ви не самі.
- Діліть навантаження. Партнер, родичі, друзі, соціальні послуги.
- Плануйте відпочинок. Короткі перерви — умова, щоб тримати темп роками.
- Пам’ятайте про інших дітей і про пару. Час наодинці важливий.
- Слідкуйте за своїм станом. Ознаки виснаження — «Батьківське вигорання».
Часті запитання
Як пояснити братам і сестрам інвалідність дитини?
Просто і чесно, відповідно до віку. Дозвольте ставити запитання і висловлювати різні почуття, зокрема ревнощі чи сором. Знаходьте час і для інших дітей.
Де шукати підтримку?
Батьківські спільноти та громадські організації, центри раннього втручання, інклюзивно-ресурсні центри, психологи, які працюють з сім’ями. Не соромтеся просити допомоги в рідних.
Джерела
- Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642. doi:10.1007/s10803-012-1604-y
- Masefield, S. C., Prady, S. L., Sheldon, T. A., Small, N. та ін. (2020). The Caregiver Health Effects of Caring for Young Children with Developmental Disabilities: A Meta-analysis. Maternal and Child Health Journal, 24(5), 561–574. doi:10.1007/s10995-020-02896-5
Evidence-based · Human-centered · Practical — як ми пишемо і перевіряємо матеріали.
Стаття має освітній характер і не замінює консультації фахівця. Ми цитуємо першоджерела й оновлюємо текст, коли з’являються нові дані. Помітили неточність? Напишіть нам — див. редакційну політику.
